第19回　手をとりあってこそ

毎日新聞 2019年1月30日　東京朝刊掲載

　中学の時に読んでいた雑誌「ミュージック・ライフ」で、英国のロックバンド・クイーンはアイドル的人気でした。曲は好きなのに素直に好きと言えない自分がいました。そのリードボーカルのフレディ・マーキュリーの半生を描いた映画「ボヘミアン・ラプソディ」を見ました。空港で荷物の運搬係をしていた彼はメンバーと出会い大成功し、45歳でエイズのため亡くなりました。メンバーにエイズを告げた時のセリフが心に残りました。「同情は時間の無駄だ。時間はすべて音楽に使う。悲劇の主人公にはならない。俺が何者かは俺が決める」（字幕通りではありません）。そして大観衆を前に本当の自分を確かめるかのようなパフォーマンスを見せます。その姿に涙が止まりませんでした。

　同じく涙したのが映画「こんな夜更けにバナナかよ」です。小学6年で筋肉が衰えていく難病の筋ジストロフィーと診断された鹿野靖明さんの半生が題材です。鹿野さんは、「母親には自分の人生を生きてほしい、自分自身の夢も実現したい」と考えて、自らボランティアを集めて自立した生活を送り、42歳で亡くなりました。「俺は一日一日が勝負なんだ」と言って、夜中に「バナナ食べたい」などと思いを正直に口にする一方、ボランティアに対しても「本音で話せよ、正直に生きているか」と問いかけるのでした。そして「命の責任は自分で持つ」という自分の信念を貫きました。

　どちらの映画も見た人に「力を与える」と思います。それを「エンパワー（empower）」と言いますが、その名詞形エンパワーメントは、生まれ持った力を生かせるよう、人生や生活を自ら決められるようにする、言わば、本当の自分を生きられるようにするという意味でも使われます。そして自分で健康を決める力＝ヘルスリテラシーは、そのエンパワーメントのために不可欠なのです。

　しかしそれは決して一人では実現できません。それぞれの主人公は、バンドメンバーやボランティアに自分たちは家族だと話します。鹿野さんは「人はできることより、できないことの方が多いんだぞ」「思い切って人の助けを借りる勇気も必要」と語りました。

　欧州の患者組織は六つのゴールを掲げています。そこにはヘルスリテラシーもエンパワーメントも差別の解消もあります。愛するクイーンには「手をとりあって」と日本語の曲があり、東日本大震災のチャリティーアルバムにも入っています。誰もが差別されず、本当の自分を生きられるよう手をとりあいましょう。

（次回は3月6日掲載）

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欧州患者フォーラム（European　Patients'　Forum）の六つのゴール